Ilutai no Aizkraukles ir 45 gadi, viņa ir precējusies, viņai ir 20 gadu vecs dēls Emīls. Viņa ir bijusi aktīvs, pozitīvs un enerģisks cilvēks, taču smaga un reta slimība viņu ir noguldījusi uz slimības gultas. Pēc vairāk nekā 10 gadu ilgas cīņas Iluta vērsusies pie sabiedrības, lūdzot atbalstu ārstēšanai ar labdarības organizācijas “Ziedot.lv” starpniecību. Ilutas dēls Emīls labdarības maratona “Dod pieci!” stikla studijā norādīja — palīdzību sabiedrībai lūdz, jo viņš grib savu mammu atpakaļ no slimības gūsta.

Noraksta uz pēcdzemdību stāvokli

Jaunībā Iluta bija sapņojusi iegūt labu izglītību, veidot karjeru un būt par vislabāko mammu pasaulē, taču prieku par dēliņa piedzimšanu aizēnoja nepatīkamas sajūtas — nespēks, reiboņi un galvassāpes. Ārsti tolaik šos simptomus norakstīja uz pēcdzemdību stāvokli, nozīmēja ārstēšanu.

Tomēr Ilutas pašsajūta neuzlabojās. Gadu gaitā nāca klāt jauni un pavisam dīvaini simptomi. Pēdējie 12 gadu ir bijuši ļoti smagi.

Ilutas dēls Emīls stāstīja: “Mēs ar šo slimību cīnāmies jau kopš 2012. gada. Man tad bija astoņi gadi. Atceros no bērnības, ka man bija jāiemācās mammai sagatavot zāles un ielaist pretsāpju medikamentus. Tas ir graujoši, skatīties uz to no malas, jo ir jācīnās arī pašam par sevi. Mana mamma nevarēja atnākt ne uz manu izlaidumu, ne uz maniem pulciņiem. Es biju viens.”

Līdz ar dzirdes pasliktināšanos un trokšņiem ausīs pastiprinājās galvassāpes un reiboņi. Trakākais sākās, kad Iluta sāka dzirdēt savu iekšējo orgānu darbību, savu asinsriti, dzirdēt savu acu kustības, galvas šķidrumu plūsmas un muskuļu darbību. Viņai ir grūtības dzirdēt citu teikto, jo to aizklāj šīs skaņas. Ilutai vairs nepastāv klusums, tāda vairs viņas dzīvē nav. Katrs skaļš troksnis ir kā spēcīgs spēriens pa galvu.

Situācija liek pieaugt ātrāk

Laika gaitā Iluta vairs nespēja strādāt un zaudēja darbu, kas viņai ļoti patika. Iluta arī nespēja būt pilnvērtīga mamma savam dēlam, viņam nācās agri pieaugt un aprūpēt mammu.

“Arī mani tas stipri iespaido — skatīties uz savu mammu, ka viņa ir tikai pie gultas. Tāpēc es pats esmu uzņēmies visus mājasdarbus, man bija jāuzņemas savā ziņā tā vīrieša loma mājās. Un tas arī ir ietekmējis manas draudzības, manu brīvo laiku. Jo ir bijuši gadījumi, kad skolā man piezvana mamma un saka: “Sauc “ātro palīdzību”!” Es atstāju savu somu un skrēju uz mājām, palūdzu savam klasesbiedram, lai viņš atnes uz mājām somu. Un tā bija ļoti bieži. Mana ikdiena pārsvarā sastāv no universitātes un mājas darbiem sakarā ar mammu, jo tā kā neviena cita nav mājās, man ir jādara tas pieskatīšanas darbs,” pastāstīja Emīls.

Tika izstaigāti visi iespējamie ārsti un veiktas neskaitāmas pārbaudes, līdz Iluta, konsultējoties arī ar ārvalstu speciālistiem, nonāca līdz diagnozei. Iluta slimo ar retu slimību — augšējā pusloka kanāla dehiscences sindromu.

Sindroms saistīts ar to, ka galvā pie iekšējās auss trūkst neliels kaula gabals. Sākotnēji problēma tika atklāta labajā ausī. Tomēr nu jau vairāk nekā divus gadus ir parādījušies simptomi arī otrā ausī. Klāt nākušas arī spēcīgas ausu sāpes.

“Mamma konstatēja, ka tad, kad viņa ir gultas režīmā, viņai paliek kaut cik vieglāk. Iespējams, ka tur kaut kas sasveras un atvieglo nedaudz. Pārsvarā viņa ir gultas režīmā. Tas ir brīnums, ja viņa pieceļas vismaz uz stundu trīs dienu laikā,” stāstīja Emīls.

Palīdzēt var Amerikā

Latvijā un Eiropā ārstiem ir ļoti maza pieredze ar šo saslimšanu un tās ārstēšanu. Šo saslimšanu pēdējos 20 gadus aktīvi pēta un ārstē ASV. Vienīgā iespēja, kā šo saslimšanu ārstēt, ir veikt sarežģītu galvas operāciju. Ilutas tuvinieki sazinājušies ar vienu no lielākajām ASV klīnikām — Džona Hopkinsa klīniku Baltimorā. Šīs klīnikas ārstiem ir ļoti liela pieredze dehiscences operāciju veikšanā, un klīnika ir gatava Ilutai veikt šo operāciju.

Emīls pastāstīja, ka šī slimība ir ļoti reta un vēl relatīvi jauna, viens no profesoriem Džona Hokpinsa klīnikā esot arī šīs slimnīcas atklājējs.

Izmeklējumu, operācijas un slimnīcas izmaksas sastāda vismaz 73 000 ASV dolāru jeb 69 508 eiro, savukārt ceļa un uzturēšanās izdevumi Ilutai ar pavadoni var izmaksāt līdz 5000 eiro. Slimības ārstēšanu Latvijas valsts nesedz.

Izmisuma solis

Ilutas lūgums pēc palīdzības ir izmisuma solis. Viņa zina, ka var būt vesela un dara visu, kas ir viņas spēkos, lai cīnītos. Taču viņai nav ienākumu, jo to nevar būt viņas situācijā, lai apmaksātu vajadzīgo operāciju.

“Mēs beidzot pārlauzām sevi un sākām prasīt palīdzību. Tā bija ļoti grūta barjera, ko pārvarēt, jo mēs cenšamies cīnīties paši par sevi un mums nav pierasts prasīt. Iespējams, ka viņai tas bija pazemojoši lūgt ziedojumus, bet nebija citas izvēles,” sacīja Emīls.

Ilutas dēls sacīja, ka grib atpakaļ savu mammu no slimības gūsta. “Mēs prasām palīdzību, jo es gribu dabūt savu mammu atpakaļ. Es pirmos astoņus gadus no savas dzīves redzēju, kāda viņa bija vesela. Viņa bija saules stars tumšās debesīs. Viņa bija ļoti pozitīva, viņai patika cilvēki, viņa strādāja ar cilvēkiem. Viņai bija potenciāls, līdz tā graujošā slimība parādījās,” sacīja Emīls.

(Materiāls no LSM.lv)

Labdarības maratona “Dod pieci!” mērķi un ziedošanas iespējas

◆ Jau 11. sabiedrisko mediju labdarības maratons “Dod pieci!” šogad pievērsies veselības aprūpes trūkumiem Latvijā, izgaismojot finansiālo bezizeju, ar ko saskaras cilvēki ar kritiskām un akūtām veselības problēmām, kuriem nepieciešama tūlītēja palīdzība, bet valsts ārstēšanās izmaksas nesedz. Tie ir gadījumi, kad cilvēkus no dzīvības šķir konkrēta un pašiem nesasniedzama naudas summa.

◆ Visi maratona laikā saziedotie līdzekļi nonāks labdarības organizācijai “Ziedot.lv”, lai palīdzētu sākt tūlītēju ārstēšanos cilvēkiem, kurus no dzīvības šķir konkrēta un pašiem nesasniedzama naudas summa.

Ziedošanas iespējas labdarības maratonam “Dod pieci!”:

◆ līdz 2025. gada 6. janvārim ziedojumi tiek pieņemti labdarības organizācijas “Ziedot.lv” tīmekļa vietnē, izvēloties projektu “Dod pieci!”;

◆ līdz 2025. gada 4. janvārim ikvienam Latvijas iedzīvotājam ir iespēja atbalstīt “Dod pieci!”, ziedojot “Narvesen” veikalos visā Latvijā, tostarp arī Aizkrauklē, īpašajās ziedojumu kastītēs, kā arī veicot ziedojumu ar bankas norēķinu karti.